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Che cos’è la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie?

Se non sapete cosa sia la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie (AIWS), non c’è da stupirsi: questo disturbo neurologico è così raro che alcuni neurologi – anche quelli specializzati nelle patologie che spesso accompagna, come l’emicrania e l’epilessia – possono vedere pazienti per decenni senza mai incontrarlo.

Le persone con la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie hanno episodi in cui gli oggetti e persino parti del proprio corpo possono apparire molto più piccoli o molto più grandi di quanto non siano in realtà. La sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è stata descritta per la prima volta nel 1952 e ha ricevuto il suo nome nel 1955 da John Todd, uno psichiatra inglese.

La condizione si verifica soprattutto nei bambini, anche se ciò può essere dovuto, almeno in parte, alla riluttanza degli adulti a descrivere le distorsioni che vedono, afferma Annette E. Grefe, medico neurologo pediatrico presso il Wake Forest Baptist Health di Winston-Salem, nella Carolina del Nord.

“Si tratta di una congettura, ma alcuni adulti potrebbero temere che la gente pensi che sono un po’ pazzi perché quello che stanno vivendo sembra un’allucinazione”, dice il dottor Grefe.

Come disse la stessa Alice in Le avventure di Alice nel paese delle meraviglie, pubblicato nel 1865: “È sempre più curioso!

Di seguito viene spiegato come si presenta la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie, nonché la diagnosi e il trattamento.

Existen trastornos psicológicos raros como el de Alicia en el país de las maravillas.

Le cose sembrano molto più grandi o molto più piccole di quanto siano in realtà

Secondo il dottor Anjan K. Chatterjee, neurologo presso la Penn Medicine di Philadelphia, le persone che soffrono della sindrome da astinenza da visione riferiscono di percepire cambiamenti nell’ambiente circostante. “In genere, un attacco comprende micropsia, in cui gli oggetti appaiono piccoli, o macropsia, in cui le cose appaiono più grandi di quanto siano in realtà”, spiega il dottor Chatterjee.

In alcuni casi, non è solo un oggetto esterno che sembra cambiare dimensione; le persone che sperimentano la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie possono percepire le proprie parti del corpo in modo distorto, molto più grandi o molto più piccole.

“Questi episodi possono durare minuti e a volte anche più a lungo – non sono rapidi – oppure si tratta di una cosa di due secondi in cui ci si strofina gli occhi e tutto va meglio”, dice Chatterjee.

Comprensibilmente, le persone possono provare ansia e paura per la causa di queste percezioni, soprattutto quando sperimentano per la prima volta l’AIWS.

Per le persone che continuano ad avere episodi, nel corso del tempo può essere più sconcertante che spaventoso, ma dipende dalla personalità dell’individuo, dice Chatterjee.

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Lo stesso Lewis Carroll potrebbe aver avuto l’AIWS

Lewis Carroll (nome d’arte di Charles Lutwidge Dodgson) è stato l’autore di Le avventure di Alice nel Paese delle Meraviglie ed è possibile che sia stato influenzato dalla sua esperienza di emicrania durante la stesura del libro.

Nel libro, Alice trova una bottiglia con la scritta “Bevimi” e, quando lo fa, si riduce a meno di 30 centimetri. Quasi subito dopo, consuma una torta che la fa diventare molto grande, fino a farle toccare il soffitto con la testa.

“È emerso che l’autore Lewis Carroll probabilmente soffriva di emicrania, in base ad alcune annotazioni del suo diario”, dice Chatterjee. Si è ipotizzato che egli stesso abbia sperimentato la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie e che questo possa essere all’origine di alcune parti insolite di queste storie.

Gli esperti non sanno cosa provochi la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie

Non sappiamo esattamente cosa succede per far sì che le persone vedano gli oggetti più grandi o più piccoli di quanto siano in realtà, dice Grefe. “Ci sono alcune teorie che hanno senso da un punto di vista anatomico”, afferma.

Secondo Grefe, quando la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie accompagna l’emicrania, questa può avere origine nella parte parieto-occipitale del cervello. “L’area parietale ha a che fare con la percezione del corpo e dello spazio, mentre l’area occipitale ha a che fare con la visione”, spiega Grefe.

Quando l’AIWS è correlata all’epilessia, sembra avere origine nel lobo frontale, ma molto resta ancora da scoprire al riguardo, aggiunge.

La sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è rara, ma può essere sotto-diagnosticata

La sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è così rara che molti esperti potrebbero non incontrarla mai nella loro carriera, afferma Chatterjee.

Tuttavia, sebbene gli esperti concordino sul fatto che sia rara, la prevalenza complessiva non è nota. Ad oggi non sono stati condotti studi epidemiologici che dimostrino la diffusione dell’AIWS nella popolazione.

Inoltre, non esiste un metodo universalmente accettato per diagnosticare la sindrome, secondo una revisione pubblicata nel giugno 2016 su Neurology Clinical Practice. Due persone potrebbero avere gli stessi sintomi, e una potrebbe ricevere una diagnosi di AIWS e l’altra no.

La mancanza di diagnosi può anche essere dovuta al fatto che alcune persone non amano parlare dei propri sintomi, temendo che gli altri pensino che si tratti di allucinazioni o di una malattia mentale. Questa situazione è stata descritta in un racconto in prima persona pubblicato dal New York Times.

La sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie può far parte dell’aura di un attacco di emicrania

Sebbene la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie sia molto rara, quando si verifica è spesso associata all’emicrania.

“Credo che la maggior parte dei casi si verifichi come parte dell’aura, ma può anche verificarsi durante il mal di testa”, afferma Chatterjee.

Inoltre, come altre esperienze di aura emicranica, i cambiamenti di percezione causati dalla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie possono verificarsi senza alcun mal di testa.

Quando una persona ha un episodio di emicrania senza mal di testa, si parla di “aura tipica senza mal di testa” o talvolta di emicrania “silenziosa”, secondo l’American Migraine Foundation.

L’AIWS può anche essere collegata all’epilessia, alle infezioni e ad altri disturbi cerebrali

Oltre all’emicrania, ci sono altri disturbi associati alla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie, dice Grefe.

“Questi includono l’epilessia temporale e alcuni tipi di infezioni, come la mononucleosi o l’influenza”, spiega.

La mononucleosi, o mononucleosi infettiva, è solitamente causata dal virus di Epstein-Barr (EBV), un tipo di herpesvirus e uno dei virus umani più comuni, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC). La maggior parte delle persone la contrae a un certo punto della propria vita. In rari casi, l’EBV può causare complicazioni come l’encefalite (infiammazione del cervello), che è spesso la causa dell’AIWS nei bambini.

Raramente, la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è segno di un ictus o di un tumore al cervello, dice Chatterjee. “È molto raro e di solito ci sono molti altri sintomi oltre a quelli visivi della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie”, spiega.

La sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie può essere causata anche da alcune droghe, come l’LSD o altri allucinogeni. E “ci sono sicuramente disturbi psichiatrici in cui questo tipo di percezioni errate fanno parte dei sintomi”, afferma Chatterjee.

Il trattamento consiste nel curare la malattia di base

Sebbene non siano state emanate linee guida standardizzate da parte di un’organizzazione medica sulla diagnosi dell’AIWS, si raccomanda vivamente che quando una persona presenta i sintomi del disturbo, le varie potenziali cause sottostanti vengano indagate con esami del sangue, EEG (elettroencefalogramma) e risonanza magnetica cerebrale.

L’EEG rileva le variazioni dell’attività cerebrale e può essere utilizzato per diagnosticare l’epilessia e altri disturbi convulsivi. La risonanza magnetica può aiutare a diagnosticare condizioni quali tumori, infezioni, infiammazioni o danni causati da lesioni o ictus.

Per diagnosticare l’emicrania, vengono esaminati l’esame fisico, i sintomi e l’anamnesi della persona.

Secondo Chatterjee, non esiste un trattamento specifico per la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie. “Il trattamento dipende dalla causa del disturbo visivo: se si tratta di emicrania, utilizziamo i farmaci per l’emicrania. Se si tratta di emicrania, utilizziamo farmaci per l’emicrania, cioè farmaci preventivi se l’emicrania è frequente, e un trattamento acuto dell’emicrania secondo le necessità”, spiega.

Se la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è legata a crisi epilettiche, sarebbe opportuno assumere farmaci anticonvulsivanti, aggiunge Chatterjee.

“C’è qualcosa che sta accadendo nella fisiologia dell’emicrania o di un’altra condizione di base che scatena questi fenomeni percettivi”, dice Chatterjee. Per questo motivo, non verrebbero somministrati farmaci specifici per i disturbi visivi dell’AIWS.

“Questo è ciò che lo differenzia dalle allucinazioni o dai deliri, per i quali si possono somministrare farmaci per cercare di sopprimere ciò che genera quelle immagini visive all’interno del cervello”, spiega.

Poiché la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie non è così, si tratterebbe di trattare le persone per l’emicrania o l’epilessia o qualunque sia la causa sottostante, trattando quindi il disturbo in sé, non la sua espressione”, dice Chatterjee.

Ismael Abogado

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