Si vous ne savez pas ce qu’est le syndrome d’Alice au pays des merveilles (SAPM), ce n’est pas surprenant : ce trouble neurologique est si rare que certains neurologues – même ceux spécialisés dans les pathologies qu’il accompagne souvent, comme la migraine et l’épilepsie – peuvent voir des patients pendant des décennies sans jamais le rencontrer.
Les personnes atteintes du syndrome d’Alice au pays des merveilles ont des épisodes où les objets et même des parties de leur propre corps peuvent sembler beaucoup plus petits ou beaucoup plus grands qu’ils ne le sont en réalité. Le syndrome d’Alice au pays des merveilles a été décrit pour la première fois en 1952 et a reçu son nom en 1955 par John Todd, un psychiatre anglais.
Cette pathologie touche principalement les enfants, bien que cela puisse être dû, du moins en partie, à la réticence des adultes à décrire les distorsions qu’ils voient, explique Annette E. Grefe, M.D., neurologue pédiatrique au Wake Forest Baptist Health de Winston-Salem, en Caroline du Nord.
« C’est une hypothèse, mais certains adultes peuvent avoir peur que les gens les prennent pour des fous parce que ce qu’ils vivent ressemble à une hallucination », explique le Dr Grefe.
Comme Alice elle-même le dit dans Alice’s Adventures in Wonderland, publié en 1865 : « C’est de plus en plus curieux !
Nous expliquons ci-dessous à quoi ressemble le syndrome d’Alice au pays des merveilles, ainsi que son diagnostic et son traitement.
7 faits amusants sur le syndrome d’Alice au pays des merveilles
Les choses semblent beaucoup plus grandes ou beaucoup plus petites qu’elles ne le sont en réalité
Selon le Dr Anjan K. Chatterjee, neurologue à la Penn Medicine de Philadelphie, les personnes souffrant du syndrome de manque de vision déclarent percevoir des changements dans leur environnement. « Généralement, une crise comprend une micropsies, où les objets paraissent petits, ou une macropsies, où les choses paraissent plus grandes qu’elles ne le sont réellement », explique le Dr Chatterjee.
Dans certains cas, ce n’est pas seulement un objet extérieur qui semble changer de taille ; les personnes souffrant du syndrome d’Alice au pays des merveilles peuvent percevoir les parties de leur propre corps de manière déformée, soit beaucoup plus grandes, soit beaucoup plus petites, dit-il.
« Ces épisodes peuvent durer quelques minutes et parfois plus – ce n’est pas rapide – ou bien c’est un truc de deux secondes où vous vous frottez les yeux et tout va mieux », dit Chatterjee.
Il est compréhensible que les gens éprouvent de l’anxiété et de la crainte quant à la cause de ces perceptions, surtout lorsqu’ils font l’expérience du SIDA pour la première fois.
Pour les personnes qui continuent à avoir des épisodes, avec le temps, cela peut être plus déconcertant qu’effrayant, mais cela dépend de la personnalité de l’individu, dit Chatterjee.
Lewis Carroll lui-même a peut-être souffert du SIDA
Lewis Carroll (nom de plume Charles Lutwidge Dodgson) est l’auteur des Aventures d’Alice au pays des merveilles, et il est possible qu’il ait été influencé par sa propre expérience de la migraine lorsqu’il a écrit le livre.
Dans le livre, Alice trouve une bouteille étiquetée « Buvez-moi », et lorsqu’elle le fait, elle rétrécit à moins de 30 centimètres. Presque immédiatement après, elle consomme un gâteau qui la fait devenir très grande, jusqu’à ce que sa tête touche le plafond.
« Il s’avère que l’auteur Lewis Carroll a probablement souffert de migraine, si l’on en croit certains passages de son journal intime », explique M. Chatterjee. On a spéculé sur le fait qu’il a lui-même souffert du syndrome d’Alice au pays des merveilles, ce qui pourrait être à l’origine de certaines des parties inhabituelles de ces histoires, dit-il.
Les experts ne savent pas ce qui cause le syndrome d’Alice au pays des merveilles
Nous ne savons pas exactement ce qui se passe pour que les gens voient des objets plus grands ou plus petits qu’ils ne le sont en réalité, explique M. Grefe. « Il y a des théories qui ont du sens d’un point de vue anatomique », dit-il.
Selon M. Grefe, lorsque le syndrome d’Alice au pays des merveilles accompagne la migraine, il peut trouver son origine dans la partie pariéto-occipitale du cerveau. « La zone pariétale est liée à la perception du corps et de l’espace, tandis que la zone occipitale est liée à la vision », explique M. Grefe.
Lorsque le SAPI est lié à l’épilepsie, il semble avoir pour origine le lobe frontal, mais il reste encore beaucoup à apprendre à son sujet, ajoute-t-il.
Le syndrome d’Alice au pays des merveilles est rare, mais pourrait être sous-diagnostiqué
Le syndrome d’Alice au pays des merveilles est si rare que de nombreux experts risquent de ne jamais le rencontrer au cours de leur carrière, affirme M. Chatterjee.
Mais si les experts s’accordent à dire qu’elle est rare, la prévalence globale n’est pas connue. À ce jour, aucune étude épidémiologique n’a été réalisée pour montrer à quel point le SAPI est fréquent dans la population.
Et il n’existe pas non plus de moyen universellement accepté pour diagnostiquer le syndrome, selon une revue publiée en juin 2016 dans Neurology Clinical Practice. Deux personnes peuvent présenter les mêmes symptômes, et l’une d’entre elles peut recevoir un diagnostic de SAPI, l’autre non.
L’absence de diagnostic peut également être due au fait que certaines personnes n’aiment pas parler de leurs symptômes ; elles peuvent craindre que les gens pensent qu’elles ont des hallucinations ou qu’elles souffrent d’une maladie mentale. Cette situation a été décrite dans un récit à la première personne publié dans le New York Times.
Le syndrome d’Alice au pays des merveilles peut faire partie de l’aura d’une crise de migraine
Bien que le syndrome d’Alice au pays des merveilles soit très rare, lorsqu’il se produit, il est souvent associé à la migraine.
« Je pense qu’il se produit le plus souvent dans le cadre de l’aura, mais il peut aussi se produire pendant le mal de tête », explique M. Chatterjee.
Et comme d’autres expériences d’aura migraineuse, les changements de perception causés par le syndrome d’Alice au pays des merveilles peuvent se produire sans aucun mal de tête, dit-il.
Lorsqu’une personne présente un épisode de migraine sans mal de tête, on parle d' »aura typique sans mal de tête » ou parfois de migraine « silencieuse », selon l’American Migraine Foundation.
Le SAPI peut également être lié à l’épilepsie, aux infections et à d’autres troubles du cerveau
En plus de la migraine, d’autres troubles sont associés au syndrome d’Alice au pays des merveilles, selon Mme Grefe.
« Il s’agit notamment de l’épilepsie temporale et de certains types d’infections, comme la mononucléose ou la grippe », explique-t-il.
La mononucléose, ou mononucléose infectieuse, est généralement causée par le virus d’Epstein-Barr (EBV), un type d’herpèsvirus et l’un des virus humains les plus courants, selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC). La plupart des gens la contractent à un moment ou à un autre de leur vie. Dans de rares cas, l’EBV peut entraîner des complications telles que l’encéphalite (inflammation du cerveau), qui est souvent la cause du syndrome d’immunodéficience acquise chez les enfants.
Dans de rares cas, le syndrome d’Alice au pays des merveilles est le signe d’un accident vasculaire cérébral ou d’une tumeur cérébrale, explique M. Chatterjee. « C’est très rare, et il y a généralement beaucoup d’autres symptômes en plus des symptômes visuels du syndrome d’Alice au pays des merveilles », dit-il.
Le syndrome d’Alice au pays des merveilles peut également être causé par certaines drogues, comme le LSD ou d’autres hallucinogènes. Et « il existe sans aucun doute des troubles psychiatriques dont les symptômes sont dus à ce genre de perceptions erronées », affirme M. Chatterjee.
Le traitement consiste à traiter la maladie sous-jacente
Bien qu’aucune directive standardisée n’ait été publiée par une organisation médicale sur le diagnostic du SAPI, il est fortement recommandé, lorsqu’une personne présente des symptômes de ce trouble, de rechercher les différentes causes sous-jacentes potentielles au moyen d’analyses sanguines, d’EEG (électroencéphalogramme) et d’IRM cérébrale.
Un EEG détecte les modifications de l’activité cérébrale et peut être utilisé pour diagnostiquer l’épilepsie et d’autres troubles épileptiques. L’IRM peut aider à diagnostiquer des affections telles que des tumeurs, des infections, des inflammations ou des dommages causés par une blessure ou un accident vasculaire cérébral.
Pour diagnostiquer la migraine, on procède à un examen physique et on examine les symptômes et les antécédents médicaux de la personne.
Il n’y a pas de traitement spécifique pour le syndrome d’Alice au pays des merveilles, dit Chatterjee. « Le traitement dépend de ce qui cause la perturbation visuelle : s’il s’agit d’une migraine, nous utiliserons des médicaments contre la migraine. S’il s’agit d’une migraine, nous utiliserons des médicaments contre la migraine, c’est-à-dire des médicaments préventifs si vous avez fréquemment des migraines, et un traitement contre les migraines aiguës si nécessaire », explique-t-il.
Si le syndrome d’Alice au pays des merveilles est lié à des crises d’épilepsie, un traitement anticonvulsivant serait alors approprié, ajoute M. Chatterjee.
« Il se passe quelque chose dans la physiologie de la migraine ou d’une autre affection sous-jacente qui déclenche ces phénomènes de perception », explique M. Chatterjee. C’est pour cette raison que les médicaments ne sont pas administrés spécifiquement pour la perturbation visuelle du SIDA, dit-il.
« C’est ce qui le différencie des hallucinations ou des délires, pour lesquels on peut administrer des médicaments pour tenter de supprimer ce qui génère ces images visuelles dans le cerveau », explique-t-il.
Comme le syndrome d’Alice aux pays des merveilles n’est pas comme ça, on traiterait les gens pour leur migraine ou leur épilepsie ou toute autre cause sous-jacente, traitant ainsi le trouble lui-même, et non son expression, explique M. Chatterjee.
